Der 21. März ist der internationale Down-Syndrom-Tag. In der Schweiz wird rund eines von 700 Babys mit Down-Syndrom geboren. Ein Kind mit dieser Chromosomenanomalie benötigt frühzeitige und intensive Förderung, um sich bestmöglich zu entwickeln. So werden Eltern von Kindern mit Trisomie 21 oft auch zu Fach- und Pflegepersonen des Kindes. Carela unterstützt sie vor allem im Bereich der Grundpflege fachlich, emotional und finanziell. Im Interview erzählt unsere diplomierte Pflegefachfrau HF Carolin von Juterzenka, wie bereichernd und wertvoll die Arbeit mit Betroffenen und ihren Angehörigen sein kann.

Frau von Juterzenka, wie charakterisieren sich Menschen mit Trisomie 21?

Caroline von Juterzenka: Es gibt nicht die eine Person mit Trisomie 21 – jeder Mensch ist einzigartig. Viele Betroffene sind lebhaft, begeisterungsfähig und verbringen gerne Zeit in der Natur. Sie haben vielseitige Interessen, benötigen jedoch aufgrund körperlicher und kognitiver Einschränkungen in verschiedenen Alltagsbereichen umfassende Unterstützung.

Welche Grundpflegeleistungen übernehmen unsere pflegenden Angehörigen von Personen mit Trisomie 21?

Das ist sehr individuell und von den Fähigkeiten der Person abhängig. Unsere Angehörigen gehen immer auf die spezifischen Bedürfnisse ihrer Liebsten ein. Beispielsweise unterstützen sie sie in der alltäglichen Körperpflege. Dafür sind eine klare Struktur, Anleitung und viel Geduld notwendig. Ein weiteres Beispiel ist die Beobachtung der Essensaufnahme durch die pflegende Person, da Betroffene mit Trisomie21 oftmals Schwierigkeiten beim Kauen haben und dadurch Aspirationsgefahr (=Verschluckungsgefahr) besteht. Ausserdem haben Personen mit Trisomie 21 kein Sättigungsgefühl und nehmen Mahlzeiten unkontrolliert zu sich. Ebenfalls benötigen sie Unterstützung beim Anziehen, da ihre Feinmotorik nicht so gutausgebildet ist. Dazu kommen auch viele Betreuungsleistungen, wie zum Beispiel die Essensvorbereitung.

Was muss bei der Grundpflege von Personen mit Trisomie 21 besonders beachtet werden?

Bei der Ausführung alltäglicher Pflege ist es wichtig, dass der Fokus zuerst bei den Betroffenen bleibt: Angehörige sollen ihre Liebsten motivieren, animieren, loben und ihre positiven Stärken hervorheben. Damit wird das Selbstwertgefühl der Betroffenen gesteigert. Danach können Angehörige durch Handführung die geplante Handlung unterstützen.  Für uns von Carela ist es eine Selbstverständlichkeit, die pflegenden Angehörigen fachlich anzuleiten, damit sie möglichst ressourcenorientiert arbeiten und ihre Liebsten in ihrer Selbstständigkeit bestmöglich fördern können. Wir beobachten herausfordernde Alltagssituationen, um dann auf die individuellen Bedürfnisseder Betroffenen einzugehen.

Welche Pflegeinterventionen gibt es zur Förderung der Selbständigkeit von Personen mit Trisomie 21?

Die Betroffenen benötigen einen klaren strukturierten Tagesablauf. Dies schenkt ihnen Vertrauen und Sicherheit. Sie können immer wieder eingeübte Handlungsabläufe mit der Zeit besser und selbstständiger umsetzen.  Diese Routinen ermöglichen es ihnen, mehr Klarheit in den Abläufen zu gewinnen und somit gezielt auf die Förderung der Selbstständigkeit hinzuarbeiten. Sie können einfache und klare Aufforderungen besser umsetzen und den Fokus halten.

Welche drei Tipps gibst du Angehörigen von Personen mit Trisomie 21?

Ich möchte die Angehörigen motivieren und darin bestärken, dass sie wertvolle Arbeit leisten und sich immer wieder kleine Ruhemomente ermöglichen, um genügend Kraft und Energie zu tanken. Oftmals sind die Angehörigen sehr vertraut mit dem Krankheitsbild Trisomie 21, daher gehe ich oft nicht auf die einzelnen Begleiterkrankungen ein, sondern beantworte offene Fragen und kläre Unsicherheiten.

 Die Zusammenarbeit mit Personen mit der genetischen Besonderheit Trisomie 21 ist für mich sehr wertvoll und bereichernd. Sie empfinden starke Emotionen und bringen diese individuell zum Ausdruck: Sie können einerseits sehr lebensfroh, kontaktfreudig und aufgeschlossen sein, andererseits aber auch traurig oder wütend.

Vielen Dank für die Ausführungen und Einblicke in das Leben von und die Arbeit mit Personen mit Trisonomie 21.

Ein Leben mit der genetischen Besonderheit Trisomie 21 bedeutet insbesondere für das Aufwachsen der Betroffenen medizinische und pflegerische Begleitung. Eltern und Angehörige nehmen bei diesem Prozess eine wichtige Rolle ein und haben ein Recht auf Unterstützung von Carela. Unsere Pflegefachpersonen unterstützen die Angehörigen bei dieser herausfordernden, aber auch wertschätzenden Aufgabe.