Trisomie 21: Tipps für pflegende Angehörige

Frau von Juterzenka, wie charakterisieren sich Menschen mit Trisomie 21?

Caroline von Juterzenka: Menschen mit Trisomie 21 haben das 21. Chromosom dreifach statt zweifach. Das prägt sowohl das Äußere als auch die körperliche Entwicklung. Charakteristisch sind oft eine etwas geringere Muskelspannung (Muskelhypotonie), eine erhöhte Infektanfälligkeit und manchmal Herzfehler oder Seh- und Hörbehinderungen.

Was ich in der Pflege aber viel wichtiger finde: Sie haben eine ganz eigene Art der Kommunikation. Viele haben eine hohe emotionale Sensibilität. Sie spüren Stimmungen im Raum sofort. Es bedeutet auch, dass sie die gesamte Palette menschlicher Emotionen oft viel ungefilterter und direkter erleben.

Welche Grundpflegeleistungen übernehmen pflegende Angehörige von Personen mit Trisomie 21?

Das ist sehr individuell und von den Fähigkeiten der Person abhängig. Beispielsweise unterstützen sie die Betroffenen in der alltäglichen Körperpflege. Dafür sind eine klare Struktur, Anleitung und viel Geduld notwendig. Ein weiteres Beispiel ist die Beobachtung der Essensaufnahme durch die pflegende Person, da Betroffene mit Trisomie21 oftmals Schwierigkeiten beim Kauen haben und dadurch Aspirationsgefahr (=Verschluckungsgefahr) besteht. Ausserdem haben Personen mit Trisomie 21 kein Sättigungsgefühl und nehmen Mahlzeiten unkontrolliert zu sich. Ebenfalls benötigen sie Unterstützung beim Anziehen, da ihre Feinmotorik nicht so gut ausgebildet ist. Dazu kommen auch viele Betreuungsleistungen, wie zum Beispiel die Essensvorbereitung.

Was muss bei der Grundpflege von Personen mit Trisomie 21 besonders beachtet werden?

Drei Punkte sind in meiner Erfahrung essenziell:

1.      Zeit und Rhythmus: Menschen mit Trisomie 21 brauchen oft etwas länger, um Reize zu verarbeiten. Hektik in der Grundpflege führt sofort zu Blockaden. Ein fester Ablauf gibt Sicherheit.

2.      Hautpflege: Die Haut ist oft trocken und neigt zu Entzündungen. Hier ist eine rückfettende Pflege wichtig.

3.      Kommunikation während der Pflege: Auch wenn die Lautsprache vielleicht eingeschränkt ist, verstehen die Betroffenen meist viel mehr, als man denkt. Man sollte jeden Schritt der Pflege erklären und Blickkontakt halten.

Welche Pflegeinterventionen gibt es zur Förderung der Selbständigkeit von Personen mit Trisomie 21?

Die Betroffenen benötigen einen klaren strukturierten Tagesablauf. Dies schenkt ihnen Vertrauen und Sicherheit. Sie können immer wieder eingeübte Handlungsabläufe mit der Zeit besser und selbstständiger umsetzen.  Diese Routinen ermöglichen es ihnen, mehr Klarheit in den Abläufen zu gewinnen und somit gezielt auf die Förderung der Selbstständigkeit hinzuarbeiten. Sie können einfache und klare Aufforderungen besser umsetzen und den Fokus halten.

Welchen persönlichen Tipp gibst du Angehörigen von Personen mit Trisomie 21?

Ich möchte die Angehörigen motivieren und darin bestärken, dass sie wertvolle Arbeit leisten und sich immer wieder kleine Ruhemomente ermöglichen, um genügend Kraft und Energie zu tanken. Oftmals sind die Angehörigen sehr vertraut mit dem Krankheitsbild Trisomie 21, daher gehe ich oft nicht auf die einzelnen Begleiterkrankungen ein, sondern beantworte offene Fragen und kläre Unsicherheiten.

Die Zusammenarbeit mit Personen mit der genetischen Besonderheit Trisomie 21 ist für mich sehr wertvoll und bereichernd. Sie empfinden starke Emotionen und bringen diese individuell zum Ausdruck: Sie können meiner Erfahrung nach einerseits sehr lebensfroh, kontaktfreudig und aufgeschlossen sein, andererseits aber auch traurig oder wütend.

Vielen Dank für die Ausführungen und Einblicke in das Leben von und die Arbeit mit Personen mit Trisomie 21.

Ein Leben mit der genetischen Besonderheit Trisomie 21 bedeutet insbesondere für das Aufwachsen der Betroffenen medizinische und pflegerische Begleitung. Eltern und Angehörige nehmen bei diesem Prozess eine wichtige Rolle ein und haben ein Recht auf Unterstützung von Carela. Unsere Pflegefachpersonen unterstützen die Angehörigen bei dieser herausfordernden, aber auch wertschätzenden Aufgabe. Austauschgruppen, Förderprogramme für Kinder und weitere Angebote für Personen mit Trisomie 21 und ihre Angehörigen bietet der Verein insieme21.